”Läkarna har sagt att guldmedicinen gör mig frisk ”

I början av november 2018 födde Angelica, 26 år, sitt tredje barn. Dagen innan förlossningen fick hon reda på att hennes dotter hade leukemi. Och nu några månader senare efter en tid med cytostatikabehandlingar och tunga mediciner vet familjen Svahn att deras dotter Isabelle, sex år, kommer att överleva och att risken för återfall är liten.

– Det gör ont när guldmedicinen kommer in i mitt blod men jag kommer inte att dö för guldmedicinen kommer att göra mig frisk, säger Isabelle.

Det är lite som om tiden stått stilla sedan den där förfärliga veckan i november 2018 när Angelica och Richards dotter blev akut sjuk i leukemi. Angelica var höggravid och väntade parets tredje barn. Värkarna startade dagen innan Isabelle skulle få sin första cytostatikabehandling. Vissa saker minns Angelica solklart. Andra dagar var det som om hon vandrade i en tjock dimma fylld av oro och ångest. Hon kunde inte riktigt ta in att hennes dotter hade fått en allvarlig sjukdom och kanske inte skulle överleva samtidigt som hon väntade ett nytt barn.

– Jag hade så gärna suttit och hållit Isabelle i handen under behandlingen. Det kändes inte rättvist mot henne att hon var allvarligt sjuk när hennes lillebror Billy skulle födas. Men när vattnet gick var jag tvungen att ta mig till förlossningen. Min man sprang mellan våra rum i korridorerna på sjukhuset och försökte finnas där för både mig och Isabelle. Det var verkligen helt absurt det som skedde dom där dagarna. Men tack och lov har både jag och Richard en stor familj och uppslutningen runt oss och våra barn har varit stor, berättar Angelica.

Snabb diagnos

Läkarna kunde konstatera att Isabelle hade en leukemi med bästa oddsen att överleva. Men alla är medvetna om att risken finns att cancern kommer tillbaka.

– Mitt i allt elände släppte chocken och vi bestämde oss för att livet inte kan vänta en enda sekund till. Isabelle hade alltid önskat sig en hund så Richard köpte henne en mops den veckan, berättar Angelica.

Personalen på barncanceravdelningen vid Östra sjukhuset i Göteborg är alltid ärliga, de döljer ingenting för varken barn eller föräldrar.

– Här pratar man om döden och de är fantastiska på att berätta vad som händer i kroppen när man har leukemi och vad medicin åstadkommer i kroppen. Till exempel så kallar de cytostatikabehandlingen för guldmedicinen så att barnen inte ska se det som ett gift som kommer in i kroppen, berättar Angelica.

Isabelle har inte tyckt om att ta flytande medicin, det tycker hon smakar illa. Därför har hon fått tabletter, men dessa har inte varit lätta att svälja. Men personalen på barncanceravdelningen hade en lösning för det också. Det kom med tablettöverdraget Medcoat som gör det både godare och lättare att svälja.

– Med Medcoat kan Isabelle svälja alla tabletter utan problem. Kortisontabletterna smakar riktigt illa men Medcoat maskerar tablettens smak och Isabelle föredrar den med jordgubbssmak. Drageringen gör att den blir hal i munnen och det ökar salivbildningen, vilket gör det enklare att svälja. När man svalt tabletten löser drageringen upp sig snabbt. Förut var vi tvungna att bekosta Medcoat själva och vi betalde över 1 000 kr i månaden eftersom Isabelle åt så mycket medicin, men nu är den receptbelagd så den kostar oss ingenting, berättar Angelica.

Ser fram emot skolstarten i höst

Angelica och Richard är hemma på heltid för vård av allvarligt sjukt barn. Leon som idag är fyra år på går dagis ibland när det inte går kräksjuka eller influensa så att han kommer hem och smittar sin storasyster. Isabelle som inte har kunnat gå så mycket i skolan i vinter kommer att gå in i en lättare fas av medicinska behandlingar under sommaren. Därför tror Angelica att skolstarten i höst kommer att gå bra.

– Det skulle vara roligt om jag kunde gå i skolan mer, framförallt gillar jag skolmaten. Men jag är så glad över min hund som jag leker med hemma. Hon heter Lilly. Vi springer omkring och busar när jag orkar. Jag gillar också hästar och när jag får för mamma så åker vi till stallet så jag får rida, säger Isabelle.

Livet före och efter Isabelles leukemidiagnos kommer aldrig att bli detsamma. För Angelica blev Isabelles sjukdom ett uppvaknande. Hon har fått ett betydligt större tålamod och tycker ofta att människor blir upprörda över småsaker. Via sorgen har hon faktiskt känt större lycka och glädje än vad hon tidigare gjort i sitt liv.

– Jag blev gravid med Isabelle redan när jag var 19 år och Richard 26 år. Min längtan efter att få fler barn var stor. Att kunna känna kärlek och samhörighet och få möjligheten att umgås med dem man älskar är den största lyckan man kan önska sig, avslutar Angelica.

Facebook-sidan “Isabelles kamp mot cancern”

Familjen startade Facebook-sidan för att alla som är intresserade ska kunna följa Isabelles resa. Men också för att sprida information om barncancer och samla in pengar till barncancerfonden.  Angelica säger att Isabelle vill samla in pengar för att forskarna ska kunna forska fram ”glasögon” till ”guldmedicinerna” så att barn som drabbas i framtiden ska få skonsammare behandling än vad hon får nu och inte få lika kraftiga biverkningar eller behöva tappa håret.

Vill man bidra till Isabelles egen insamling till barncancerfonden, så följ nedan länk, insamlingen hålls öppen till sommaren 2021.

www.barncancerfonden.se

Barn och äldre har ofta svårt att svälja tabletter. Men med hjälp av Medcoat – en sorts kostym som dras på över medicinen och maskerar smaken, blir det enklare att svälja. Två kliniska studier visar att med hjälp av Medcoat ansåg hela 98 procent av försökspersonerna att det var lättare att svälja.

Tablettens storlek, ytbeläggning, formen och smaken avgör hur svår eller lätt den är att svälja. Det kan bli en utmaning för både barn som föräldrar när barnet som behöver medicin har svårt att svälja tabletterna. Äldre personer struntar ibland att ta sin medicin eller avslutar en kur snabbare om det uppstår svårigheter att svälja.

Men tack vare den svenska uppfinningen, tablettöverdraget Medcoat, som underlättar sväljandet försvinner problemet och ibland upphör det helt. Medcoat smakar inte bara bra och känns hal i svalget, det tar också bort de skarpa kanterna på tabletten. Det betyder att sväljreflexerna inte sätts igång, vilket avdramatiseras hela processen med att ta medicin, både för barn som för vuxna.

Löses upp på 47 sekunder

Barnsjukhusen var de första som insåg de unika med Medcoat, och på Astrid Lindgrens sjukhus i Solna bad man 78 inneliggande barn mellan 2 och 17 år att testa hur de tyckte det var att svälja sin medicin med hjälp av Medcoat. Hela 87 procent av barnen ansåg att det blev lättare att svälja tabletterna när de använde Medcoat.

8 av10 barn tyckte dessutom att Medcoat smakade bra. I dag finns tablettöverdraget i tre olika smaker – jordgubb, cola och citrus. Studien visade också att effekten av Medcoat var densamma oavsett ålder på barnen. Studien publicerades så småningom i medicintidskriften Acta Paediatrica.

En annan studie där 41 vuxna med svårigheter att svälja fick välja ut tre olika tabletter och svälja dem med och utan Medcoat, så tyckte nästan alla (98 procent) att Medcoat underlättade. Och alla försökspersoner tyckte att Medcoat maskerade smaken på tabletten.

Problem med sväljreflexer

2005 gjordes en studie på Karolinska Institutet som bekräftade att ingredienserna i Medcoat inte påverkade något läkemedel. Vid Uppsala universitet tittade man på hur snabbt drageringen löstes upp och efter 47 sekunder var Medcoat upplöst, och man konstaterade då att Medcoat inte förhindrar frisättningen av olika läkemedel. Resultat som styrkte och underlättade vidareutvecklingen av Medcoat.

I Tyskland gjordes en undersökning där man ville ta reda på hur många som hade svårt att svälja medicin. Nästan 4 av 10 uppgav att de hade sväljsvårigheter och 3 av 10 tyckte att deras nuvarande medicin var svår att svälja. Även helt friska personer kan ha svårt att svälja. Vissa är rädd att tabletten ska fastna i halsen och andra tycker inte att sväljreflexerna fungerar så bra och vill helst tugga tabletten innan de sväljer. Det handlar om miljoner människor som skulle få en avgörande hjälp om de använde Medcoat.

Ingår som förmån

Det finns rapporter som visar att läkare i Norge ibland skriver ut ett bredspektrum-antibiotika i flytande form till barn eftersom de smakar bättre. Nackdelen är att det kan leda till resistens i vissa fall. Här kan Medcoat göra stor skillnad.

Ett glädjande besked för alla med sväljsvårigheter var att Medcoat i december 2018 övergick i läkemedelsförmånen med full subventionering. Tablettöverdraget klassas därmed som en förbrukningsartikel och patienter med sväljsvårigheter kan alltså få Medcoat på recept och hämta ut den kostnadsfri.

Det är 20 år sedan Fredrik Liljeblad och klasskompisen Johan Axelssons kom på idén om att kamouflera smaken på illasmakande mediciner och samtidigt göra dem lättare att svälja. Uppfinningen är en ”kostym” som man trär på tabletten och den fick namnet Medcoat. Från första prototyp till lansering tog det drygt tio år. Och nu finns Medcoat i Skandinavien, delar av Europa och har precis tagit sig in på den amerikanska marknaden.

De gick i samma gymnasieklass och var vänner på fritiden men skiljdes åt för att läsa vidare på olika universitet. Fredrik Liljeblad började på KTH och Johan Axelsson flyttade till Lund och studerade ekonomi. Och det var då som Fredrik började fundera på om han kunde kamouflera smaken på en illasmakande vitamin som han just då tog.

1999 hade Fredrik lycktas tillverka ”en kostym” att trä på illasmakande tabletter – en så kallade dragering. Han skickade in en patentansökan för sin uppfinning som han fick igenom. Eftersom han var tvungen att prioritera studierna så lades projektet på hyllan. Men när Fredrik tog examen 2002 så kontaktade han sin gymnasievän Johan och där startade flera år av arbete med att utveckla Medcoat för produktion.

Flera års utveckling av gelen

– Fredriks idé var intressant. Vi ställde upp i en tävling med vår affärsplan och kom på andra plats. Vinsten var 130 000 kronor plus att vi fick använda ett kontor på KTH under ett år. Då hade vi fått gelen livsmedelsklassad men utmaningen var att få den elastisk och i rätt konsistens, berättar Johan.

Efter mycket letande fick de till slut ett samarbete med några forskare i Uppsala. Men de ledde inte framåt och därför började Johan själv laborera med konsistensen. Tack vare Fredriks föräldrar, som hade en grossistverksamhet inom livsmedelsingredienser, kunde de ordna fram stabila råvaror. Och till slut efter flera år av intensivt arbete var alla problem lösta. 2007 var konsistensen bra, men nu måste nästa problem tas itu med. Medcoat skulle ju tillverkas någonstans, men ingen hade den utrustning som krävdes.

– Vi hittade en godistillverkare i Blekinge, som inte finns längre, och via dom fick vi hjälp att bygga och medfinansiera produktionskedjan. Men det tog ytterligare några år innan vi kunde börja serietillverka Medcoat, berättar Johan.

Parallellt med produktionsstarten gjordes en klinisk studie där friska personer som hade svårt att svälja fick utvärdera Medcoat. Och resultaten var över förväntan. Hela 98 procent upplevde att det var lättare att svälja tabletter med Medcoat. 2011 lanserades till slut produkten i Sverige, och den fick snabbt en positiv respons. Men här stötte Johan på ytterligare ett problem. Medcoat kostar en del att tillverka och för kroniskt sjuka som tar mycket medicin blev merkostnaden stor.

Förmånsbelagd sedan 2018

– Lyckligtvis blev Medcoat förmånsbelagd i december 2018 och går att få på recept kostnadsfritt. Personer med sväljsvårigheter hoppar ibland över sin medicin och det kan få svåra konsekvenser. Fullföljer man till exempel inte en antibiotikakur så kan bakterierna komma tillbaka och sjukdomsperioden förlängs. Medcoat kan därför ger stora samhällsvinster, säger Johan.

– Cancerpatienter kan ibland få svampangrepp och sår i munnen och därför svårigheter att svälja. Medcoat är mjuk och len i mun och svalg. I USA ger man smärtstillande gel om munnen är sårig, men när ett företag fick höra talas om Medcoat bestämde de sig för att importera produkten för vidaredistribution till cancerkliniker, apotek och sjukhus. Så nu är försäljningen i gång till USA, berättar Johan.

Många hade nog gett upp att få till konsistensen på gelen, men både Fredrik och Johan var envisa trots mängder av motgångar under produktutvecklingsfasen. Fredrik bestämde sig dock för att hoppa av projektet Medcoat 2016 för att ta över sina föräldrars bolag. Johan är den grundaren som fortfarande är delägare.

För två år sedan blev Anton Larsson allvarligt sjuk. Det ledde till att han blev lungtransplanterad och i dag måste Anton ta 16 olika tabletter varje dag. En tredjedel av dessa mediciner är stora, illasmakande och svåra att svälja. Men tack vare tablettöverdraget Medcoat kan han ta sina mediciner utan problem.

– Medcoat har räddat mitt liv. Hade vi inte hittat det här hjälpmedlet hade jag inte fått i mig medicinen och då kanske jag inte levt idag, säger Anton 9 år.

Våren 2017 mådde Anton inte bra. Han blev snabbt andfådd och orkade knappt gå. Vid ett tillfälle svimmade han och föräldrarna tog honom till sjukhuset. Där hittade man inget fel på honom. Men några dagar senare vaknade Anton med en vilopuls på 130 och då åkte familjen till akuten. Där hade de turen att få träffa en hjärtspecialist som upptäckte att hjärtat var förstorat. Och Anton, som var i ett riktigt dåligt skick, fick vara kvar på sjukhuset för provtagning och observation.

– Jag började gråta när läkaren sa att jag måste stanna på sjukhuset, berättar Anton som blev kvar i två och en halv månad och hade både syrgas och hjärtbevakning under sjukhusvistelsen.

En ovanlig lungsjukdom

Det tog en månad innan man kunde ställa rätt diagnos, och under tiden försämrades Antons tillstånd. Han hade ont i hjärtat och han svimmade ofta i sängen på nätterna. Anton berättar att han fått sjukdomen Pulmonell hypertension. Pappa Krister förklarar:

– Pulmonell hypertension betyder högt blodtryck i lungornas pulsådror. Anledningen till problemet uppstår är en slags lungkärlsförändring som täpper till blodets gångar genom lungorna. Det leder till att hjärtat måste pumpa hårdare tills det överbelastas och inget blod kommer fram överhuvudtaget. Den variant som Anton drabbades av är mycket ovanlig, framförallt hos barn och därför tog det tid för läkarna att fastställa diagnosen.

Under sommaren 2017 gick Anton knappt ut från sjukhuset. Han satt i rullstol och var försvagad. Det finns ingen medicin som hjälper när bindväven växer in blodkärlen och för att Antons blodkärl skulle slappna av fick han flera mediciner varav en kom via en pump i magen och gjorde mycket ont. Tack vare medicinerna mådde Anton bättre och han slapp syrgasen under en period.

Med Medcoat gick tabletterna lätt att svälja

– Det var jobbigt att äta så mycket mediciner. Flera av dem smakade illa och var stora. Ibland drack jag läsk eller tog en smaksatt yoghurt för att kunna svälja och slippa kräkreflexer. Den bästa medicinen var en kaliumtablett som vi la i tomatsoppa. Då smakade den bra och då gick det lätt att svälja, berättar Anton.

Problemen med att ta medicinen ökade. Större delen av dagen gick åt att försöka få Anton att svälja tabletterna. Det kunde ta två timmar att få ner förmiddagens dos och när Anton väl var klar, då var det dags för nästa dos.

– På sjukhuset fick vi tips om Medcoat, ett tablettöverdrag som gör det lättare att svälja och som maskerar smaken på medicinen. Det fungerade riktigt bra och Anton svalde alla tabletter utan några större problem. Nu sväljer han medicinerna på några minuter och vi slipper hålla på trixa med olika lösningar. Medcoat har avdramatiserat hela medicinintaget. Stressmomentet för oss finns inte längre. Och nu när Medcoat är en del av läkemedelsförmånen och Anton får den på recept så är den ju dessutom kostnadsfri, säger Krister.

I början av november 2017 blev Anton sämre och han sattes upp på en lista för lungtransplantation. Det är ungefär ett år sedan Anton fick nya lungor. En lite mer avancerad operation som tog nio timmar.

Stor skillnad med Medcoat

– Jag minns inte så mycket de första dagarna. Men jag kommer ihåg att jag hade slangar i halsen och i magen och en massa stora plåster tvärs över bröstkorgen. Mina nya lungor var lite ihopkletade så jag tyckte inte att det var lättare att andas i början, fast det kändes varmare på något sätt. Men jag mådde snabbt bättre så efter fem dagar fick jag lämna intensivvårdsavdelningen och flytta in på barnsjukhuset. Där fick jag stanna i en månad, berättar Anton.

Lungorna fungerar som dom ska och det finns inga tecken på avstötning. Den enda komplikationen som uppstått är att det bildats ärrvävnad på luftrören, men det kommer läkarna att kunna göra något åt. Anton mår jättebra efter omständigheterna och känner sig tacksam över sina nya lungor.

– Jag kommer att vara tvungen äta medicin livet ut. De flesta medicinerna är lätta att svälja men jag har kanske fem riktigt stora och illasmakande tabletter. Det är skönt att veta att Medcoat finns och gör livet lättare för mig, säger Anton.